- title
- Psychisches Erkrankungsrisiko bei Eltern von Sternenkindern
- subtitle0
- Angebote von vorbeugenden Maßnahmen und deren Wirkungen mit Schwerpunkt auf psychosozialen Maßnahmen der Prävention im stationären Klinikkontext
- Please use the following URL when quoting:
- https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:bsz:14-qucosa2-837930
- Translated title (ENG)
- Mental illness risk in parents of 'star children' (Children who died very early) : Offers of preventive measures and their effects with a focus on psychosocial measures of prevention in the inpatient hospital context
- publication_date
- 2022
- Date of submission
- 31.03.2022
- Date of defense
- 22.07.2022
- Abstract (DE)
- Hintergrund: 0,57 % (ca. 4100) der geborenen Kinder versterben in Deutschland pro Jahr perinatal (Zeitraum von Vollendung der 22. Schwangerschaftswoche bis zur Vollendung des 7. Tages nach der Geburt) (Statista, 2020; DIMDI, 2019). „20-30% aller Frauen leiden nach Perinatalverlust unter signifikanten psychiatrischen und somatischen Symptomen“ (Scheidt et al., 2007:5). Dazu gehören depressive Erkrankungen, Angst- und Somatisierungsstörungen sowie Risiken komplizierter bzw. anhaltender Trauerverläufe (Kersting & Wagner, 2012; Ladewig, 2010; Berth et al., 2009; Scheidt et al., 2007; Beutel, 2002). Gleichzeitig ist die Evidenzbasierung bei Präventionsmaßnahmen nach Perinatalverlust nicht eindeutig (Scheidt et al., 2007). Darüber, wann welche Maßnahme im Klinikkontext empfohlen bzw. praktiziert wird, liegen kaum Daten vor. Allein einzelne Maßnahmen konnten bei geringer Teilnehmendenzahl als wirksam nachgewiesen werden (Ladewig, 2010; Ramirez et al., 2019 unter anderem zum Fotografieren des verstorbenen Kindes sowie Human et al., 2014 zu sozialer Unterstützung). Im deutschsprachigen Raum beschreibt eine Publikation ein Best-Practice-Modell im Umgang mit Eltern nach perinatalem Kindsverlust (Meier Magistretti, 2019), weitere skizzieren Risikofaktoren (Hemcke, 2010; Beutel, 2002) oder bemängeln das Angebot psychosozialer Unterstützung und Trauerberatung (Wojcieszek et al., 2018). Ellis et al. (2016) stellen nach Auswertung von 52 Studien fest, dass sich Eltern nach Perinatalverlust mehr Zeit, Erinnerungsmöglichkeiten sowie mehr Information wünschen. Zur Prüfung der Wirksamkeit von Maßnahmen ist es jedoch notwendig, das Angebot und die Akzeptanz dieser durch die Betroffenen sowie das Wirkungspotenzial tatsächlich angewendeter Maßnahmen zu untersuchen. Die vorliegende Studie hat spezifische Präventionsmaßnahmen systematisch mit hoher Teilnehmendenzahl auf Wirkkorrelationen untersucht. Hierbei wurde erstmalig zwischen Maßnahmenangebot durch das Fachpersonal und der Durchführung differenziert. Ebenfalls erstmalig wurde der Informationsgrad der Eltern zu Traueraspekten nach dem Verlust erfasst und in Zusammenhang mit den psychischen Symptomatiken gesetzt. Fragestellungen: Hauptanliegen war, herauszufinden, welche Maßnahmen und Angebote im stationären Klinikkontext in der Perinatalphase retrospektiv mit einem besseren, aktuellen psychischen Gesundheitszustand der Eltern perinatal verstorbener Kinder assoziiert werden können. Zielgrößen waren Symptomatiken der Depression, Angst, Somatisierung und Trauer gemäß Selbstauskunft der Eltern. Die Haupteinflussgrößen waren psychosoziale Präventionsmaßnahmen im stationären Klinikkontext. Material und Methode: Zum Einsatz kam ein Online-Fragebogen, der über LimeSurvey (LimeSurvey 2020) publiziert und über Social Media und Fachmultiplikatorinnen/-multiplikatoren an die Zielgruppe, Eltern perinatal verstorbener Kinder, verteilt wurde. Er enthielt das Brief Symptom Inventory 18 (BSI 18) (Derogatis, 2001; Franke, 2000), ein standardisiertes Selbstbeurteilungsinstrument zur Erfassung der Symptomgruppen Depressivität, Ängstlichkeit und Somatisierung. Auf die Trauersymptomatik ausgerichtet, kam die standardisierte Münchner Trauerskala (MTS) zum Einsatz (Beutel, 2002; Beutel et al. 1995). Zur Erfassung der sozialen Unterstützung wurde auf den standardisierten Kursfragebogen OSLO 3 zurückgegriffen (Meltzer, 2003; Dalgard et al., 1995). Eigens entwickelte Fragen und Optionen zur Freitexteingabe ergänzten den Online-Fragebogen. Die Datenauswertung erfolgte mit deskriptiven und analytischen Verfahren wie Häufigkeitsverteilung, Varianzanalyse, Bildung eines Präventionsscore. Ergebnisse: Insgesamt nahmen 527 Personen an der Befragung teil (95 % Frauen). Die psychische Verfassung der Eltern von perinatal verstorbenen Kindern ist im Schnitt 5 Punkte über dem klinisch relevanten globalen BSI-Testwert von 63 Punkten. Der Normwert der Allgemeinbevölkerung beträgt 50. Der festgestellte Wert (68 Punkte) bedeutet ein hochgradiges, psychisches Erkrankungsrisiko. Die potenziell wirksamste Maßnahme gemäß BSI 18 (Globalwert) ist das Fotografieren des verstorbenen Kindes. Es führte im Median zu einer Verbesserung von 6 Punkten bei der Durchführung und 5 Punkten bei der Empfehlung (je höher die Punktzahl um so geringer die Symptomatik). Das Sehen führte zu Verbesserungen von 4 bzw. 6 Punkten, das Halten von 4 bzw. 7 Punkten, das Anfertigen eines Abdrucks (Fuss, Hand etc.) von 4 bzw. 5 Punkten, das Verbringen von Zeit im Ruheraum mit dem verstorbenen Kind von 4 bzw. 5 Punkten und die Todesanzeige jeweils von 4 Punkten. Die Bestattung im Einzelgrab führte bei Durchführung zu einer Verschlechterung von 5 Punkten (klinische Bestattung 4 Punkte), bei alleinigem Angebot zu einer Verbesserung von 5 Punkten (klinische Bestattung 1 Punkt). Die niedrigsten p-Werte zeigten sich beim Angebot (versus Nicht-Angebot) zu Kind halten und Einzelgrabbestattung (0.021), Fotografieren (0.037) und Kind berühren (0.041). Sie sind jedoch auf Grund des explorativen Charakters der Studie kaum interpretierbar. Die Trauersymptomatik gemäß MTS zeigte, dass Traurigkeit und Ärger durch die Maßnahmen kaum positiv beeinflussbar waren (überwiegend 0 Punkte, maximal 1 Punkt Verbesserung). Zeitdruck aus dem Klinikbetrieb beeinflusste die Trauersymptomatik hingegen stärker negativ (mit 8,6% am stärksten Ärger, mit 3,18% am geringsten Traurigkeit) als die Symptomatiken gemäß BSI 18 (mit 3,17% am stärksten Ängstlichkeit, mit 2,2% am schwächsten Depressivität). Bei den begleitenden Gesprächen konnte die stärkste Symptomreduktion bei praktizierten Gesprächen mit Arbeitskollege/-kollegin, Freund/Freundin und im privat-familiären Umfeld festgestellt werden (Globalwert BSI 18 jeweils 9 Punkte Verbesserung, MTS jeweils 1 Punkt Verbesserung) und am zweitstärksten mit Ärztin/Arzt (Globalwert BSI 18 mit 6 Punkten Verbesserung, MTS mit 1 Punkt Verbesserung). Durchgängig waren die geringsten Symptomausprägungen gemäß BSI 18 und MTS mit starker soziale Unterstützung gemäß OSLO 3 verbunden (geringstes Rangsummenmittel gemäß Reichweite unter den Symptomgruppen von 4.892 bei Ängstlichkeit). Die Ergebnisse zeigten weiter, dass die Angebotsquote der untersuchten Präventionsmaßnahmen in Kliniken stark variieren (zwischen minimal 1,3% bei begleitenden Gesprächen mit Betriebsarzt/Betriebsärztin, Sozialberatenden, Gesundheitsberatenden und maximal 88,6% verstorbenes Kind sehen). Die potenziell wirksamste Präventionsmaßnahme im Umgang mit dem verstorbenen Kind, das Fotografieren, wird allein zu 68,5% angeboten. Schlussfolgerungen: Die Befragungsergebnisse weisen aufgrund der über der Norm liegenden psychischen Symptomatik der Eltern von perinatal verstorbenen Kindern auf Handlungsbedarf hin. Manche, wenig ressourcenintensive Maßnahmen sind gemäß den Ergebnissen gegen Depressivität, Somatisierung, Angstsymptome und Schuldgefühle potenziell sehr wirksam sein. Auf Grund des explorativen Charakters der Arbeit ist zu empfehlen, diese Maßnahmen in konfirmatorischen Studien weiter zu untersuchen. Zu den positiven Maßnahmen zählen das Fotografieren, Halten und Sehen des verstorbenen Kindes, die Einzelbestattung, das Versenden bzw. Veröffentlichen einer Todesanzeige, soziale Unterstützung sowie Präventionsgespräche mit Personen, die medizinische Kompetenz haben und/oder denen Vertrauen entgegengebracht wird. Gegen Traurigkeit und Ärger scheint keine der vielen explorierten Maßnahmen bzw. wenn, nur sehr gering wirksam zu sein. Vielleicht reicht es aus, die Eltern darauf hinzuweisen, dass sie sich die Zeit für ihre Trauer nehmen können, insbesondere da der Zeitdruck in der Klinik negativ mit deren Trauer korreliert. Die Ergebnisse lassen weiter erkennen, dass die Angebotsquote der untersuchten und potenziell wirksamsten Maßnahmen in Kliniken maximal zu 88,6 % gegeben ist. Schulungen des Fachpersonals zu den potenziell wirksamen Maßnahmen wären demnach sinnvoll.
- Abstract (EN)
- Background: 0.57% (about 4100) of the children born in Germany die perinatally each year (Statista, 2020). That is in the period from completion of the 22nd week of pregnancy to completion of the 7th day after birth (DIMDI, 2019). According to Scheidt et al. 20-30% of all women suffer signifi-cant psychiatric and somatic symptoms after perinatal loss (Scheidt et al., 2007). These in-clude depressive disorders, anxiety and somatization disorders, and risks of a complicated or prolonged bereavement (Kersting & Wagner, 2012; Ladewig, 2010; Berth et al., 2009; Scheidt et al., 2007; Beutel, 2002). At the same time the evidence-based approach to preventive measures after perinatal loss is not clearly defined (Scheidt et al., 2007). To date, there is little data on when which measure is recommended or practiced in the clinic context. Only individual measures could be proven effective, however with low numbers of participants (Ladewig, 2010; Ramirez et al., 2019 on photographing the deceased child, among others, and Human et al., 2014 on social support). In German-speaking context one publication describes a best-practice model in dealing with parents after perinatal child loss (Meier Magistretti, 2019), while others outline risk factors from their surveys (Hemcke, 2010; Beutel, 2002) or see shortcomings with the provision of psychosocial support and grief counseling (Wojcieszek et al., 2018). After reviewing 52 stud-ies Ellis et al. (2016) find that parents wish for more time, more opportunities for remembrance and more information after perinatal loss. However, in order to examine the effectiveness of interventions, it is necessary to examine the availability and acceptability of these by those affected, as well as the potential for impact of the interventions that are actually implemented. The present study examined the measures systematically for correlations of effect with a high number of participants. For the first time a differentiation was made between the offer of the measure by specialized personnel in the clinic and its implementation. In addition, the parents' level of information on grief-related aspects after the loss was surveyed and related to their psychological symptoms. Research questions: The central aim of the study was to find out which measures and recommendations in the in-patient hospital context in the perinatal period can be retrospectively associated with a better current mental health status of parents of perinatally deceased children. The main outcome measures were symptomatology of depression, anxiety, somatization, and grief according to the parent self-report. The main outcome measures were psychosocial prevention measures in the inpatient hospital context. Material and method: A online questionnaire was used, which was published via LimeSurvey (LimeSurvey 2020) and distributed via social media and specialist multipliers to the target group, parents of peri-natally deceased children. The questionnaire included the Brief Symptom Inventory 18 (BSI 18) (Derogatis, 2001; Franke, 2000), a standardized self-report instrument designed to as-sess the symptom groups of depressivity, timorousness and somatization. Focused on grief symptomatology, the standardized Munich Grief Scale (MTS) was used (Beutel, 2002; Beutel et al. 1995). The standardized course questionnaire OSLO 3 was used to assess social sup-port (Meltzer, 2003; Dalgard et al., 1995). Specially developed questions and option for free text entry supplemented the online questionnaire. Data analysis was performed using descrip-tive and analytical procedures such as frequency distribution, analysis of variance, formation of prevention score. Results: A total of 527 individuals participated in the survey (95% women). The mental health of par-ents of perinatally deceased children is on average 5 points above the clinically relevant global BSI test score of 63 points. The norm score for the general population is 50. The established score of 68 points indicates a high risk of developing a mental illness. The most potentially effective measure as measured by the Global Score of BSI 18 is photog-raphy of the deceased child. It resulted in a median improvement of 6 points for implementa-tion and 5 points for recommendation (the higher the score the lower the symptomatology). Seeing resulted in improvements of 4 respectively 6 points, holding resulted in improvements of 4 respectively 7 points, making a print of the child (foot, hand, etc.) resulted in improve-ments of 4 respectively 5 points, spending time in the quiet room with the deceased child re-sulted in improvements of 4 respectively 5 points and a death announcement resulted in im-provements of 4 points each. Burial in a single grave resulted in a worsening of 5 points when performed (clinical burial 4 points), but an improvement of 5 points when recommended by the staff (clinical burial 1 point). The lowest p-values are shown for offering (versus not offering) to hold the child and single grave burial (0.021), taking photographs (0.037), and touching the child (0.041). However, they are difficult to interpret due to the exploratory nature of the study. The grief symptomatology according to the MTS after the measures shows that sadness and anger could hardly be influenced positively by the measures (predominantly 0 points, maxi-mum 1 point improvement). On the other hand, time pressure from clinic operations had a stronger negative influence on grief symptomatology (with 8.6% the strongest anger, with 3.18% the least sadness) than on symptomatology according to BSI 18 (with 3.17% the strongest anxiety, with 2.2% the weakest depressiveness). In the accompanying conversations, the strongest symptom reduction was found in practiced conversations with work colleagues, friends and in the private-family environment (Global Score BSI 18 with 9 points improvement each, MTS with 1 point improvement each) and the second strongest with doctors (Global Score BSI 18 with 6 points improvement, MTS with 1 point improvement). Consistently, the lowest symptom levels according to BSI 18 and MTS are associated with strong social support according to OSLO 3 (lowest rank sum mean according to range among symptom groups of 4.892 for timorousness). The results further suggest that the offer rate of the studied preventive measures in clinics varies widely (between a minimum of 1.3% in accompanying discussions with company doc-tor, social counselor, health advisor and a maximum of 88.6% seeing deceased child). The most effective preventive measure in dealing with the deceased child, taking photographs of it, is offered by 68.5% alone. Conclusions: The survey results indicate that action is needed because of above-normal psychological symptomatology in parents of children who died perinatally. Some low-resource interventions can be potentially very effective against depressiveness, somatization, anxiety symptoms, and feelings of guilt according to the results. Due to the exploratory nature of the work, it is recommended that these measures be further explored in confirmatory studies. Positive measures include photographing, holding, and seeing the deceased child, individual burial, sending or publishing an obituary, social support, and prevention conversations with persons who have medical expertise and/or are trusted. None of the many measures explored seem to be effective against sadness and anger, or if so, only very slightly. It may be sufficient to point out to parents that they can take the time to grieve, especially since time pressure in the hospital correlates negatively with their grief. The results further suggest that the offer rate of the studied and potentially most effective measures in clinics is at most 88.6%. Training of the specialized personnel staff on the poten-tially effective measures would therefore be useful.
- Keywords (DE)
- Sternenkinder, perinataler Kindstod, Wirkung, psychosoziale Massnahmen, Prävention, Trauer
- Keywords (EN)
- Star infants, perinatal infant death, impact, psychosocial interventions, prevention, grief
- Classification (DDC)
- 610
- Classification (RVK)
- YM 2904
- Examiner
- Prof. Dr. rer. medic. habil. Hendrik Berth
- PD Dr. phil. habil. med. Karoline Lukaschek
- Awarding institution
- Technische Universität Dresden, Dresden
- version
- publizierte Version / Verlagsversion
- URN Qucosa
- urn:nbn:de:bsz:14-qucosa2-837930
- Qucosa date of publication
- 28.02.2023
- Document type
- doctoral_thesis
- Document language
- German
- licence
- tableofcontents
Abbildungsverzeichnis IV Tabellenverzeichnis V 0 Vorbemerkungen 7 1 Theorie und Forschungsstand 9 1.1 Begriffsbestimmung „Sternenkinder“ 9 1.2 Perinataler Kindstod 10 1.2.1 Begriffsbestimmungen 10 1.2.2 Prävalenz 11 1.2.3 Ursachen 14 1.2.4 Besonderheit für die Trauer der Eltern 14 1.2.4.1 Grundlagen zu Trauer 15 1.2.4.2 Die Beziehung zum verstorbenen Kind 17 1.2.4.3 Körperliche Folgen für Mütter und Väter 18 1.2.4.4 Bestattung perinatal verstorbener Kinder 20 1.3 Erkrankungsrisiken der Eltern nach perinatalem Kindstod 21 1.3.1 Spezifische Erkrankungsrisiken 22 1.3.2 Daten Allgemeinbevölkerung 23 1.3.3 Daten früh verwaister Eltern 24 1.3.3.1 Depressive Symptome 24 1.3.3.2 Angstsymptome 26 1.3.3.3 Somatisierung 26 1.3.3.4 Posttraumatische Belastungsstörung 27 1.3.3.5 Trauerverläufe – Fehlgeburt und früher Kindsverlust 27 1.4 Weitere Folgen bei perinatalem Kindstod 28 1.5 Vorbeugende Maßnahmen/ Prävention 33 1.5.1 Allgemeines Präventionsverständnis 33 1.5.2 Psychosoziale Prävention im vollstationären Klinikkontext 34 1.5.2.1 Besonderheiten Klinikkontext 34 1.5.2.2 Aktueller Erkenntnisstand 36 1.5.3 Psychotherapeutische Maßnahmen und psychosoziale Nachsorge 42 2 Anliegen der vorliegenden Studie 46 2.1 Ziele 46 2.2 Fragestellungen 46 2.2.1 Beschreibende Fragestellungen 47 2.2.2 Analytische Fragestellungen 47 3 Methodik und Studiendesign 48 3.1 Zielgruppe 48 3.2 Benötigte Parameter 48 3.2.1 Zielgrößen 48 3.2.2 Einflussgrößen 48 3.2.3 Weitere Parameter 49 3.3 Messinstrumente 50 3.3.1 Messinstrumente Zielgrößen 50 3.3.2 Messinstrumente Einflussgrößen 52 3.3.3 Messung weiterer Parameter 53 3.4 Durchführung 53 3.4.1 Datenerhebung 53 3.4.2 Stichprobengröße, Poweranalyse 54 3.4.3 Datenanalyse 55 3.5 Ethische und rechtliche Aspekte 57 4 Studienergebnisse 59 4.1 Soziodemografische Daten 59 4.2 Zum verstorbenen Kind, zu Schwangerschaft und Geburt 59 4.3 Gesundheitliche Entwicklungen und Belastungen allgemein 60 4.4 Beantwortung der Fragestellungen 61 4.4.1 Beantwortung der beschreibenden Fragestellungen 61 4.4.2 Beantwortung der analytischen Fragestellungen 67 5 Diskussion und Schlussfolgerungen 90 5.1 Zusammenfassung und Interpretation der Ergebnisse 90 5.2 Ergebnisdiskussion im Kontext des Forschungsstands 94 5.3 Kritische Diskussion von Limitationen und Stärken 96 5.4 Handlungsempfehlungen und Zukunftsperspektiven 97 Zusammenfassung (Deutsch) 102 Summary (English) 105 Quellenverzeichnis 108 Anlage 1: Information Studienteilnehmende 122 Anlage 2: Datenschutzerklärung 123 Anlage 3: Datenerhebungsbogen 127 Anlage 4: Verteiler Online-Befragung 142 Anlage 5: Informationsflyer zur Befragung 143 Anlage 6: Zusammenstellung von Komplikationen während der Schwangerschaft 144 Anlage 7: Zusätzliche Belastungen von Studienteilnehmenden 148 Anlage 8: Zusätzliche Anmerkungen von Studienteilnehmenden 150 Anlage A: Erklärung Eröffnung des Promotionsverfahrens 155 Anlage B: Erklärung Einhaltung rechtlicher Vorschriften 156