- Titel
- Entwicklung und Validierung eines Instruments zur Ermittlung der Versorgungsqualität von Parkinsonpatienten in Ostsachsen
- Untertitel
- Durchführung einer quantitativen und qualitativen Patientenbefragung
- Zitierfähige Url:
- https://nbn-resolving.org/urn:nbn:de:bsz:14-qucosa2-989989
- Übersetzter Titel (EN)
- Development and Validation of an Instrument to Assess the Quality of Care for Patients with Parkinson’s Disease in Eastern Saxony : Conducting a Quantitative and Qualitative Patient Survey
- Erstveröffentlichung
- 2025
- Datum der Einreichung
- 06.01.2025
- Datum der Verteidigung
- 09.09.2025
- Abstract (DE)
- Die Parkinson-Krankheit als zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung stellt sich aufgrund der steigenden Prävalenz und des komplexen Therapiekonzepts zunehmend als Herausforderung für bestehende Versorgungsstrukturen dar. Besonders aufgrund der vorhandenen wirksamen Therapiemethoden, welche den Krankheitsprogress deutlich verlangsamen können, ergibt sich ein besonderer Versorgungsanspruch gegenüber Patienten. Integrierte Versorgungskonzepte und die Einbindung eines auf die Parkinson-Krankheit spezialisierten Neurologen zeigen einen positiven Effekt auf das Outcome. Mit fortschreitender Erkrankung und entsprechend komplexeren Therapieoptionen bei einem sich verengendem therapeutischen Fenster wird eine spezialisierte Versorgung zunehmend essenziell. Verschiedene versorgungsmedizinische Kennzahlen geben Hinweis auf einen schon jetzt deutlich eingeschränkten Zugang zu rechtzeitiger spezialisierter Parkinsontherapie. Besonders in ländlichen Gebieten besteht aufgrund der dort niedrigeren Dichte an neurologischer Versorgung ohne Anpassung der Versorgungsstrukturen die Gefahr einer Versorgungskrise. Als Grundlage für die notwendigen Veränderungen der regionalen Versorgungslandschaft ist eine strukturierte Erfassung der Versorgungsqualität wichtig. Ziel dieser Arbeit war das Eruieren der aktuellen Versorgungsqualität von Parkinsonpatienten in Ostsachsen. Dazu sollten passende validierte Fragebögen und Instrumente selektiert, an die Zielpopulation und die Fragestellung angepasst und angewandt werden. Es sollte geprüft werden, ob das verwendete Hauptinstrument in der ostsächsischen Zielpopulation valide ist. Auch sollte überprüft werden, ob sich in einer vom Universitätsklinikum Dresden spezialistenversorgten Patientenpopulation Unterschiede in der Versorgungsqualität zwischen ländlichen und urbanen Gebieten finden lassen. Weiterhin sollten analog Instrumente, welche die Belastung der Angehörigen durch die Parkinson-Krankheit und deren Involviertheit in die Patientenversorgung abbilden, Anwendung finden. Eine Datenerhebung von Angehörigen sollte darstellen, inwieweit es diesen vom eigenen Gesundheitszustand her möglich ist, Patienten zu unterstützen. Die Ergebnisse einer Fokusgruppe sollten die quantitativ erhobenen Daten qualitativ augmentieren. Patient reported experience measures (PREMs) ermöglichen die quantitative Erfassung zentraler Dimensionen der Versorgungsqualität in Form von Patientenbefragungen. Diese validierten Instrumente ermitteln explizit nur die Erfahrung der Patienten mit der Gesundheitsversorgung, nicht deren Zufriedenheit mit dieser. Die Versorgungszufriedenheit unterliegt dem subjektiven Einfluss der Erwartung und kann somit divergent zur tatsächlich erlebten Erfahrung sein. Als geeignetes PREM kristallisierte sich der krankheitsspezifische PCQ-PD (Patient‐Centered Questionnaire for Parkinson’s Disease) heraus. Dieser wurde aus dem niederländischen ins deutsche vor- und zurückübersetzt. Es folgte die interkulturelle Anpassung und Erweiterung des Fragebogens mit versorgungsrelevanten, demographischen und krankheitsbezogenen Items. Validierte Instrumente unter anderem zur Bewertung der Krankheitsschwere (PDQ-8, NMS-Quest) und der Aktivitäten des täglichen Lebens (Barthel-Index, FAQ) wurden in den Fragebogen eingearbeitet. Aus operationalisierten Versorgungsqualitätskriterien der American Academy of Neurology (AAN-10) wurden Fragen zur Einhaltung dieser entwickelt. Das fertiggestellte Instrument wurde im Rahmen von cognitive interviews pilotgetestet. Weiterhin wurde ein Fragebogen zur Befragung von Angehörigen erstellt. Dieser beinhaltete validierte Instrumente zur Beurteilung des caregiver burdens (ZBI, PDCB) und der Aktivitäten des täglichen Lebens (Barthel-Index, FAQ). Auch selbsterstellte Items u.a. zum Umfang des Krankheitsmanagements und der pflegerischen Unterstützung wurden integriert. Der entwickelte und pilotgetestete Fragebogen mit 332 Items wurde postalisch an eine randomisierte Stichprobe (n=108) versandt. Die Stichprobenkohorte bestand aus zum Zeitpunkt der Befragung oder davor am Universitätsklinikum Dresden spezialistenversorgten Parkinsonpatienten. Antwortenden Patienten wurde der Angehörigenfragebogen zugesandt. Die so gewonnenen Ergebnisse wurden eingelesen und analysiert. Die Teilnehmer wurden in eine Großstadtkohorte (Raum Dresden) und Nicht-Großstadtkohorte (restliches Ostsachsen) eingeteilt und miteinander verglichen. Parallel erfolgte die Durchführung einer Fokusgruppe. Ärzte, Patienten und Angehörige sollten nach dem Prinzip der maximalen Kontrastierung gemeinsam ihre Ansichten darstellen. Nach der Etablierung von Rekrutierungskriterien wurde ein Leitfaden entwickelt. Dieser beinhaltete eine Vorstellungsrunde, die Beschreibung des Status quo durch die Teilnehmer, eine Diskussion über die Zusammenarbeit der verschiedenen Akteure und Wünsche der Teilnehmer für die zukünftige Versorgung. Die durchgeführte Fokusgruppe mit n=24 wurde aufgezeichnet, transkribiert und qualitativ analysiert. Hier wurden Aussagen deduktiv aus dem Diskussionsleitfaden und induktiv aus den Gesprächsinhalten kategorisiert, zusammengefasst und so kondensiert dargestellt. Die beiden Kohorten der quantitativen Erhebung unterschieden sich in der erhobenen Demographie signifikant im Alter, waren ansonsten aber vergleichbar. Es zeigten sich hochsignifikante Unterschiede in den Anreisewegen zu Neurologen und Spezialisten zwischen der Großstadt- und Nicht-Großstadtkohorte. Patienten außerhalb der Großstadt zeigten sich durchschnittlich mäßig in ihren grundlegenden Aktivitäten des täglichen Lebens eingeschränkt, wobei hier keine signifikanten Unterschiede zur Großstadtkohorte festgestellt werden konnten. Generell konnten zwischen der Großstadt- und Nicht-Großstadtkohorte Unterschiede ohne statistische Signifikanz in den Subskalen und im Gesamtscore des PCQ-PD ermittelt werden. Die Krankheitsdauer und das Krankheitsstadium korrelierten hochsignifikant mit der Subskala „Information“ des PCQ-PDs (r = 0,36-0,51). Es zeigte sich eine signifikante bis hochsignifikante positive Assoziation zwischen der Erfüllung der AAN-10 Kriterien und dem Summenscore des Hauptinstruments (r = 0,28-0,58). Im internationalen Vergleich ordnen sich unsere Ergebnisse zwischen den Validierungsarbeiten des PCQ-PD aus den USA und den Niederlanden ein. Im Rahmen der psychometrischen Analyse des übersetzten und adaptierten PCQ-PD konnte eine dem Originalfragebogen vergleichbare Reliabilität ermittelt werden. Bei der Beurteilung der Konvergenz mit anderen Instrumenten konnten Anhaltspunkte für die Validität des Instruments eruiert werden. Die analysierte Aufzeichnung der Fokusgruppe zeigte ein Informationsmonopol der Patienten bei Selbsthilfegruppen und eine hohe Einbindung von Angehörigen in das Krankheitsmanagement. Die Patienteninformation und Information der Angehörigen besonders bei erweiterten Therapiemethoden sei ungenügend. Auch stellten die Teilnehmer die räumliche und zeitliche Distanz zwischen Arztterminen als verbesserungswürdig dar. Patienten wie ärztliche Teilnehmer äußerten den Wunsch nach festen Ansprechpartnern, klaren Behandlungswegen und stärker ausgebauten Kapazitäten. Die Erfassung von PREMs ist mit der translatierten und adaptierten Version des PCQ-PD möglich. In der Zusammenschau der psychometrisch erhobenen Gütekriterien zeigten sich Hinweise für die Validität des von uns adaptierten PCQ-PD. Eine positive Korrelation der AAN-10-Kriterien mit der empfundenen Versorgungsqualität konnte festgestellt werden. Eine unterschiedliche Versorgungsqualität zwischen Patienten in städtischen und ländlichen Gebieten in Ostsachsen lässt sich erahnen, jedoch vermutlich aufgrund der qualitativ hochwertigen Spezialistenversorgung beider Gruppen nicht nachweisen. In der durchgeführten Fokusgruppe konnten Selbsthilfegruppen als wichtige Informationsquelle identifiziert werden. Auch zeigte sich aus ärztlicher und Patientensicht der Wunsch nach besser verfügbaren, klar strukturierten Versorgungsangeboten mit festen Ansprechpartnern, am ehesten im Rahmen eines integrierten Netzes mit Case Managern. Im Hinblick auf die internationalen Vergleichsdaten aus den USA aus Spezialzentren und den Ergebnissen unserer Arbeit stellt sich eine Verbesserung der Koordination der verschiedenen Akteure somit als relevantes Verbesserungspotential der Versorgungsqualität heraus.
- Abstract (EN)
- Parkinson's Disease (PD), as the second most common neurodegenerative disorder, is increasingly posing a challenge to existing healthcare structures due to its rising prevalence and complex treatment concepts. This challenge is particularly pronounced given the availability of effective therapeutic methods that can slow disease progression, resulting in a certain claim for patient treatment. Integrated care models and the involvement of neurologists specialized in PD have been shown to have a positive impact on outcomes. As the disease progresses and therapy options become more complex within a narrowing therapeutic window, specialized care becomes increasingly essential. Various healthcare metrics suggest a significant restriction in access to timely, specialized PD care. This is particularly evident in rural areas, where the lower density of neurological care providers could lead to a potential healthcare crisis without adjustments to the care structures. A structured assessment of the quality of care is essential as the foundation for the necessary changes in regional healthcare landscapes. The objective of this study was to assess the current quality of care for patients with PD in eastern Saxony. To achieve this, validated questionnaires and instruments were selected, adapted to the target population and research question, and applied. The aim was to determine whether the main instrument used was valid for the eastern Saxony target population. Additionally, the study sought to examine whether there were differences in the quality of care between rural and urban areas within a specialist-care population at the University Hospital of Dresden. Furthermore, instruments measuring the burden on caregivers due to Parkinson’s disease and their involvement in patient care were to be applied. Data collection from caregivers was intended to assess how capable they were of supporting patients given their own health status. The results of a focus group were intended to qualitatively augment the quantitatively collected data. Patient reported experience measures (PREMs) allow for the quantitative assessment of central dimensions of care quality through patient surveys. These validated instruments specifically capture patients’ experiences with healthcare, rather than their satisfaction, which is subject to the influence of expectations and may differ from actual experiences. The disease-specific PCQ-PD (Patient-Centered Questionnaire for Parkinson’s Disease) emerged as the suitable PREM. It was translated from Dutch to German and then adapted interculturally, including care-relevant, demographic, and disease-related items. Validated instruments for assessing disease severity (PDQ-8, NMS-Quest) and activities of daily living (Barthel Index, FAQ) were integrated into the questionnaire. Questions were developed based on operationalized care quality criteria from the American Academy of Neurology (AAN-10) to assess compliance with these standards. The final instrument was pilot tested through cognitive interviews. In addition, a questionnaire was created to survey caregivers, which included validated tools for assessing caregiver burden (ZBI, PDCB) and activities of daily living (Barthel Index, FAQ). Self-developed items addressing aspects such as the extent of disease management and nursing support were also included. The developed and tested questionnaire, consisting of 332 items, was mailed to a randomized sample (n=108). The cohort consisted of patients with PD who were under specialist care at the University Hospital of Dresden at the time of the survey or prior to it. A caregiver questionnaire was sent to responding patients. The resulting data was processed and analyzed. Participants were divided into an urban cohort (Dresden area) and a rural cohort (rest of eastern Saxony) for comparison. A focus group was also conducted in parallel, involving physicians, patients, and caregivers who were recruited according to maximum contrast principles to present their views. Following the establishment of recruitment criteria, a guideline was developed, which included an introduction round, a description of the current state by participants, a discussion on the collaboration of different actors, and the participants’ wishes for future care. The focus group, consisting of 24 participants, was recorded, transcribed, and qualitatively analyzed. Statements were categorized deductively from the guideline and inductively from the conversation content, summarized, and condensed. The two cohorts in the quantitative survey differed significantly in terms of age but were otherwise comparable in demographics. Highly significant differences were observed between the urban and rural cohort in terms of travel routes to neurologists and specialists. Patients in rural areas showed moderate restrictions in their basic activities of daily living, although no significant differences were found when compared to the urban cohort. Generally, differences between the urban and rural cohort were identified without statistical significance in the subscales and total score of the PCQ-PD. Disease duration and stage correlated highly significantly with the 'information' subscale of the PCQ-PD (r = 0.36-0.51). A significant to highly significant positive association was found between adherence to the AAN-10 criteria and the total score of our main instrument (r = 0.28-0.58). In international comparison, our results were situated between the validation studies of the PCQ-PD in the USA and the Netherlands. Psychometric analysis of the translated and adapted PCQ-PD showed comparable reliability to the original questionnaire. Convergence analysis with other instruments provided evidence supporting the validity of the instrument. The analyzed recording of the focus group revealed a monopoly of patient information within self-help groups and a high level of caregiver involvement in disease management. However, participants reported insufficient information for patients and caregivers, particularly regarding advanced therapeutic methods. Additionally, spatial and temporal distances between medical appointments were identified as areas for improvement. Both patients and physicians expressed the desire for fixed points of contact, clearer treatment pathways, and expanded healthcare capacities. The collection of PREMs is feasible with the translated and adapted version of the PCQ-PD. Psychometrically assessed quality criteria suggest that the adapted PCQ-PD is valid. A positive correlation between adherence to the AAN-10 criteria and perceived quality of care was observed. Although differences in quality of care between patients in urban and rural areas of Eastern Saxony are suggested, these could not be statistically substantiated, likely due to the high-quality specialist care available to both groups. The focus group identified self-help groups as an important source of information. From both a medical and patient perspective, there was a desire for more readily available, clearly structured care services with designated contact persons, potentially as part of an integrated network with case managers. Given the international comparison data from the USA and our study's findings, improving coordination among various healthcare actors emerges as a key opportunity for enhancing care quality.
- Freie Schlagwörter (DE)
- Parkinson-Krankheit, IPS, Versorgungsqualität, Validierung, PCQ-PD, Fokusgruppe
- Freie Schlagwörter (EN)
- Parkinson’s disease, PD, quality of care, validation, PCQ-PD, focus group
- Klassifikation (DDC)
- 610
- Klassifikation (RVK)
- YG 5504
- GutachterIn
- PD Dr. med. habil. Jessica Barlinn
- PD Dr. med. habil. Lisa Klingelhöfer
- Den akademischen Grad verleihende / prüfende Institution
- Technische Universität Dresden, Dresden
- Version / Begutachtungsstatus
- publizierte Version / Verlagsversion
- URN Qucosa
- urn:nbn:de:bsz:14-qucosa2-989989
- Veröffentlichungsdatum Qucosa
- 24.09.2025
- Dokumenttyp
- Dissertation
- Sprache des Dokumentes
- Deutsch
- Lizenz / Rechtehinweis
CC BY-NC-SA 4.0- Inhaltsverzeichnis
Abbildungsverzeichnis Tabellenverzeichnis Abkürzungsverzeichnis Einleitung 1.1. Idiopathisches Parkinsonsyndrom 1.1.1. Krankheitsbeschreibung 1.1.2. Epidemiologische Entwicklung in Sachsen 1.1.3. Herausforderungen im Krankheitsmanagement 1.2. Versorgungsqualität 1.2.1. Definition 1.2.2. IOM6 Domänen 1.2.3. Formen der Datenermittlung Ziele der Arbeit Methoden 3.1. Qualitative Befragung 3.1.1. Planung Fokusgruppe 3.1.2. Rekrutierung 3.1.3. Aufzeichnung und Auswertung 3.2. Quantitative Befragung 3.2.1. Hauptinstrument (PCQ-PD) 3.2.2. Übersetzung 3.2.3. Transnationale Adaptierung des Hauptinstruments 3.2.4. Weitere Instrumente 3.2.5. Pilottestung des entwickelten Fragebogens 3.2.6. Befragung von Angehörigen 3.2.7. Rekrutierung 3.2.8. Auswertung und Datenanalyse 3.3. Psychometrische Validierung Ergebnisse 4.1. Qualitative Befragung 4.1.1. Beschreibung der Kohorte 4.1.2. Codebaum 4.1.3. Inhaltliche Schwerpunkte 4.2. Quantitative Befragung 4.2.1. Beschreibung der Kohorte 4.2.2. Validierte Instrumente 4.2.3. PCQ-PD 4.2.4. Befragung von Angehörigen 4.2.5. Psychometrische Analyse des PCQ-PD Diskussion Zusammenfassung Literaturverzeichnis Danksagung Anlagen